Pratat med Kirurgen

Har idag pratat med Kirurgen om operationen imorgon. Han vet inte hur mycket av tunntarmen som är skadad så vi får vänta och se hur allt har gått efter operation. Vi är jätte nervösa och oroliga för vad som ska hittas under operationen. Tycker synd om Skruttan som måste gå igenom denna operation och måste ha ont samt inte få dricka och äta på länge. Få se om jag kan somna nu för klockan är mycket och jag behöver sova men det är svårt att slappna av när man är så nervös.
Men ska lägga mig i sängen iaf och försöka sova några timmar.
God Natt!!!

Söndag

Idag på förmiddagen hade jag och Skruttan en lugn och slapp början på dagen. Det var skönt att bara vara inne och ta det lugnt.
Vi vaknade vid 7 i morse så vid 11 tiden sov Skruttan middag för att orka åka iväg på 2 års kalas hos kompisen Nathalie. Hon sov i 1 timma sen var hon nöjd. Vi gjorde oss i ordning och skruttan fick på sig en fin klänning. I bilen efter 10 min började hon verka orolig men det är inte så lätt att stanna på en motorväg så jag tänkte hela tiden att jag stannar och köper blommor och då kan jag dra ur henne på vätska. Men så långt kom vi inte för hon spydde ner sig totalt 5 min från blomsteraffären. :-( Så jag stannade på en busshållplats och torkade bort det värsta sen vände jag och åkte hem till kompisen på en gång och bytte Skruttans kläder där. Tur att det fanns ombyte med i väskan.
Skruttan hade det skoj på kalaset och lekte med alla roliga leksaker. Vi åt god tårta och kakor det var mycket trevligt kalas. På vägen hem somnade Skruttan och sov i 20 min.
Hon somnade sent idag inte lätt att söva henne, hon sov vid halv 10 och då hade jag suttit hos henne i 45 min och gick där ifrån innan hon somnade helt.
Hon har nyst en hel del idag och varit snuvig får hoppas att det går över vill inte vänta längre på operation. Imorgon åker vi in till sjukhuset vid 10 tiden och sen blir vi kvar där ett tag antar jag.
Är väldigt nervös inför operationen, får bara hoppas att den medför positiva saker.

Gjort stan!

Har idag njutit av det fina vädret inne i stan. Det är skönt att det kan komma fina dagar så här i slutet på augusti så man får lite mer sol på sig innan vintern är här.
Har handlat presenter till Skruttan hon fyller 2 år den 30 augusti. Tänk att det är 2 år sedan vi fick denna lilla sötnos. Hon var helt perfekt och världens finaste när hon föddes och är självklart det fortfarande. :-)
Köpte lite lera och en sådan liten maskin så man kan göra olika former med leran. Sen ville hon ha en traktor har hon sagt så jag köpte en liten plast traktor. Sen har vi handlat andra presenter också men inte idag. Köpte även ett par gröna Esprit byxor och tröja som hörde till, jätte fint.
Var sedan och lunchade med 2 kompisar på Hard Rock. Det var mycket trevligt, det är skönt att få prata av sig om allt som händer Skruttan. Det är inte mycket någon kan säga som gör de bättre det bästa är bara att lyssna och det gör de verkligen.
Kommer att kännas konstigt att vi inte kan fira henne hemma på 2 årsdagen men förhoppningsvis är hon pigg och alert så det blir en bra dag på sjukhuset iaf. Vi ska köpa en tårta till avdelningen cancercentrum och en till oss själva.
Nu ska vi kika på tv och bara ta det lugnt.

Diagnos PNET supratentoriellt

Detta är namnet på den hjärntumör Skruttan har haft som är bortopererad.

Primitiv neuroectodermal tumor (PNET)

En embryonal tumör som är loakliserad supratentoriellt bestående av odifferentierade eller dåligt differentierade neuroepiteliala celler. De är vanligast hos barn eller unga och den är tämligen malign och klassificeras som WHO grad IV. WHO grad 4 är den mest elakartade typen av tumör.Prognosen för PNET är sämre supratentoriellt och hos barn som är under 2 år jämfört med tumörer i bakre skallgropen där de ofta kallas medulloblastom. De kan spridas längs likvorvägarna. Kirurgi är oftast första behandling men strålbehandling ges till äldre barn och vuxna men sällanb före 6 års ålder. Behandlingen kompletteras med cytostatika. Strålbehandling av den unga hjärnan hämmar myelinisering och utveckling av intellektuella funktioner. Man försöker stadiebestämma tumören baserat på hur mycket spridning av tumören det finns och detta baseras på MRT av hjärna och spinalkanal och likvoranalys för maligna celler.

En dag i vårat liv!

Som det har varit några veckor nu så var vi på kontroll idag på sjukhuset. S tycker det är skoj att komma till sjukhuset och leka med alla leksaker och hälsa på sjuksköterskorna. Det togs lite prover och vi fick med oss TPN hem som ska räcka till tisdag. Träffade även psykologen och vi ska prata mer med henne på måndag vid 13 tiden. Känns som att det blir bra har ringt och avbokat tid hos kurator på vc tycker det räcker med att träffa psykologen på sjukhuset.
Fick även med mig hem en kopia på Skruttans journal och den var tjock för en 2-årig flicka. Har läst igenom den är intressant att läsa vad de har skrivit om det som har hänt under detta året.
På vägen hem stannade vi och handlade födseldedagspresenter till Skruttan som fyller 2 år om 1 vecka. Vi åt även lite snabblunch för att slippa ställa sig och laga mat jätte hungrig hemma.
PÅ vägen hem somnade skruttan och det var bra för hon behöver sova så orkar med en operation nästa vecka. HOn måste vara pigg och frisk för övrigt.
Vi kommer att läggas in på sjukhuset på måndag och operationen blir på tisdag. Är jätte nervös inför detta och är allmänt trött. Har fått tillbaka trycket mot bröstet och ögonlocksdarrningar. Inte alls skoj men det är inte lätt att inte vara nervös för sin dotter som ska genomgå en operation av tunntarmen. De ska ta bort den bit som är skadad och sen får vi hoppas på att det blir bra efter opertionen. Men tänk om det inte blir det?? Vad gör vi då?? Detta oroar mig jätte mycket. Ska bli skönt att mina föräldrar kommer ner nästa helg och min syster samt lilla T som är S kusin. Lilla och lilla hon är 3 månader äldre än S.
Lägger in en bild på mig och Skruttan.

Imorgon...

Ons 25 jul 21:41 av Billan27 @ 21:41

Imorgon ska vi få reda på vad som setts på MRn. Trodde vi skulle få reda på något i måndags men det fick vi inte. Så det har varit jobbigt att gå och vänta.
S kan gå runt i huset och leka för sig själv nu. Vi behöver inte gå och bära på henne hela tiden, det är skönt att hon orkar det. Det går framåt på den delen iaf. Men spyr gör hon fortfarande så det är jobbigt. I natt spydde hon upp tomater som hon åt till lunch 14h hade de varit i magen innan de kom upp. Jag vill så gärna att tarmen ska läkas vill inte att hon ska operera bort en del av tunntarmen. Men eftersom det inte blir bättre alls så känns det hopplöst.

Dags för MR igen!!

Sön 22 jul 23:04

av Billan27 @ 23:04

Imorgon är det dags för MR igen dvs magnetröntgen. Det är 3 månader sen sist är så himla rädd att de ska se något. Ska försöka få några timmar sömn i natt.

Annars så spyr S fortfarande varje dag och har hemska magknips attacker. Jätte jobbigt att behöva se henne ha så ont och det finns inget jag kan göra än att hålla henne.

Hon får inget pencillin längre sen i torsdags så det är skönt att slippe 5 besök av hemsjukvården för nu har vi endast 2 besök om dagen. De sätter näringsdropp vid 18 tiden och tar bort det vid 9:30 dagen efter. Hon äter inget mer än små smulor av mat så näringsdroppet är hennes intag av närinig mm.

Spyr

Tors 28 jun 20:29

av Billan27 @ 20:29

Jag är så trött på att S ska spy varje dag och ingen vet hur vi ska göra för att stoppa det. Det ända man ska göra är att låta tarmen få sin tid men vilken tid det tar. Det är inte skoj att ta hand om sin dotterns när hon spyr varje dag framförallt på kvällen då kan hon spy 3-4 ggr. Vill att hon ska bli frisk nu så hon kan börja äta och slippa alla mediciner och näringsdropp. Ibland känns det som att hon kommer att spy ihjäl sig att det aldrig kommer att funka i magen igen att cytostatikan har förstört hennes mag och tarmsystem totalt. Jag får bara avvakta och se vad mer kan jag göra än att finnas här för min dotter och krama henne och hjälpa henne genom allt.

Kvar på sjukhuset

Sön 17 jun 22:23

av Billan27 @ 22:23

Vi har nu legat 5 veckor på sjukhuset med min lilla skrutta. HOn har varit mycket sjuk och det har tillstöt komplikationer. Men hon mår bättre nu så jag bara hoppas att allt kommer att gå åt rätt håll så vi får komma hem snart.
Det har hänt jätte mycket på dessa 5 veckor, jag är helt slut och trött på allt. Jag önskar att allt detta bara var en dröm som jag kunde vakna upp ifrån och jag kunde få tillbaka min pigga lilla dotter på 1 1/2 år. Men livet är orättvist ibland och det som aldrig trodde skulle hända en själv hände. Vi tar en dag i taget för mer vågar man inte.
Min dotter vill inte vara kvar på sjukhuset längre hon skriker när sjukhuspersonalen ska ge henne medicin eller väga henne m.m. jag förstår henne jag skulle vara så glad jag heller. Men hade det inte funnits sjukhus då han min dotter inte funnits idag och hade det inte funnits så underbar människor som ger blod, trombocyter och blodplasma hade min dotter inte funnits heller. Jag är så tacksam för att jag bor i Sverige och att det finns hjälp att få när man behöver den. Men sen att den inte alltid funkar som man vill är en annan sak.
Midsommar på sjukhuset var något som vi inte trodde skulle bli av men så blir det tyvärr. Ska köpa med mig lite snittblommor och göra en fin krans till min söta lilla dotter som är helt underbar och så himla stark.
Det får vara allt för idag.

Inte roligt!

Mån 21 maj 22:04

av Billan27 @ 22:04

Nu har jag inte hunnit skriva här på ett tag igen. Svårt att hinna med allt nu när man inte är hemma så ofta.
Skrev förut om att operationen inte blev av den blev av dagen efter. Det gick bra med allt.
Men nu har min dotter fått tillbaka sina stamceller efter sin högdosbehandling och hon mår inte bra. Hon se verkligen sjuk ut nu det är så Jävla hemskt och jag grät när jag satt med henne i min famn idag. Hon har feber och behåller ingen mat. Får hoppas att hon kommer att behålla maten nu eftersom de har dragit ut 100ml slem från hennes magsäck genom pegen. Det var helt otroligt va mycket slem det kom ut stackarn. Inte undra på att hon har kräkts om hon har haft så mycket slem där. Men nu hoppas vi att vällingen får stanna där i magen i natt. Hon går ju bara ner i vikt. De väger och mäter hennes midja 2 ggr om dagen på sjukhuset. S ligger isolerad får komma ut i friska luften om hon mår OK. Så igår var vi ute och gick i 2 timmar det var jätte skönt men idag var det inget bra väder och hon mådde inte alls bra så min sambo tog bara en kort promenad.
Ska lägga mig och sova nu för jag ska tillbaka till sjukhuset imorgon bitti vill vara nära min lilla älskling det var jobbigt att åka där ifrån ikväll men hennes pappa sover med henne i natt.

Ingen operation idag.

Mån 7 maj 20:39

av Billan27 @ 20:39

Operationen idag vart inställd de hade för mycket att göra på operation. Det blir imorgon istället så därför fick vi komma hem idag och sova hemma i natt det är skönt.
Det är skönt att komma hem men det är också stressade eftersom det är saker överallt och jag vill få ordning snart men hinner aldrig göra något mer än att städa efter oss. Skulle behöva en vecka hemma själv då skulle jag röja och få ordning på hemmet. Men den veckan kommer aldrig så jag får helt enkelt stress runt hemma och göra så mycket jag hinner.

Isolering, jätte tråkigt!

av Billan27 @ 18:55

I onsdags vid lunch kom sambon till sjukhuset han skulle stanna denna natten trodde vi. Men efter lite lunch mådde han pyton och frös och blev jätte trött. Det var bara att skicka hem honom.
S vart också konstig i magen världens diarré och på kvällen och natten spydde hon upp det hon fick i sin peg. Hon hade feber och ville inte äta så vi gav välling blandat med Nutrini. Hon började hosta och sen kom allt upp. Så det var bara att ringa in nattpersonalen för sanering. Hon gillar inte spypåsarna som jag alltid försöker att samla upp det mesta i,hon blir skitförbannad när jag sätter den under munnen.
Det gick några timmar så var det dags igen att ge mat i pegen, märkte efter ett tag att hon började att skruva på sig. Nu i efterhand så skulle jag nog bara ha slutat ge henne då, men det gjorde jag inte och allt kom upp igen. Fick larma på personalen, de fick sanera en gång till. Sen vart det inge mer mat i pegen för denna natten.
Morgonen där på fick vi en röd triangel på våran dörr och vi fick inte gå ut ur rummet. Jag kunde gå ut och gå om jag ville men fick inte vistas ute på avdelningen mer än att gå ut. Det var tufft för hemma låg sambon magsjuka och var inte alls pigg. Jag fick ta hand om S hela tiden. Efter ett pratat med min kontaktsjuksköterska brast det när ena sjuksköterskan kom in efteråt och sa att jag kan be om hjälp. Man försöker att vara stark men när någon frågar hur man mår och klarar av att ta allt ansvar för sin dotter 24 timmar i ett litet rum. Då inser man att man inte mår så bra och är jävligt trött rent ut sagt. Jag fick en sjuksköterska att passa S, så jag gick ut på en promenad sen passade jag på att ta en dusch också. Det var jätte skönt att få komma ut och få frisk luft efter ha suttit instängd i 24 timmar.
Det togs en prov på S avföring på torsdagkvällen för att se om hennes magsjuka var mycket smittsam.
På fredagen hade S feber lagt sig och hon mådde bättre men var fortfarande trött. Jag hade besök av svärfar och eftersom min sambo var dålig kunde han inte komma med min plånbok som jag hade glömt hemma så jag fick låna pengar av svärfar till mat. Tog en promenad efter lunch för att köpa mat, S blev passad av en undersköterka. På fredagseftermiddagen kom svaret angående avföringen den var inget farligt virus så vi blev frisläppta Tänk vad skönt att få komma ut och leka i lekhörnan med S samt att bara gå runt på avdelningen en sväng. S och jag tog en promenad på kvällen till en lekplats i närheten det var så mysigt att få komma ut i det fina vädret.
Vi var tvungna att stanna kvar på sjukhuset för S skulle fortsätta att få antibiotika 3 ggr om dagen.
Sambon mådde bättre under lördagen så han kom och hämtade oss för vi fick komma hem på permission några timmar. Men sen på kvällen mådde han inte bra igen. S och jag åkte tillbaka till sjukhuset så fick han vila för han skulle jobba på söndagen.
Söndagen kom och vi fick åka hem på permis hela dagen skulle vara tillbaka 20:00. S sov i 3 timmar hemma så jag fick lite tid att städa upp efter sambons magsjuke dagar hemma. Sen kom svär föräldrarna på besök. Jag klippte gräsmattan, svärfar tog upp maskrosor och svärmor passade S. S var väldigt trött idag orkade inte mycket men har varit feberfri nu i 3 dagar.
Imorgon måndag ska hon opereras eftersom hennes ena CVk har kommit fel så det ska rättas till eller sättas en ny. jag hoppas att de kan sätta det i samma hål så hon slipper mer hål som blir ärr i framtiden. Känns inte så skoj eftersom hon redan har 5 hål, 2 som redan är ärr.

Feber igen!

Sön 6 maj 13:10

av Billan27 @ 13:10

Nu var det dags igen med feber den kom i tisdagskväll 39 grader precis då jag skulle sätta mig och ta det lugnt på kvällen. Det blev att åka in till sjukhuset på en gång. Bara att väcka S och sätta henne i bilen. Väl inne på sjukhuset togs det en hel del prover bakterieprover på blodet.
Jag sa till sambon att jag kunde sova på sjukhuset med S denna natten.

Blodtransfusion

Tis 1 maj 18:51

av Billan27 @ 18:51

Idag var det dags igen för blodtransfusion, S var blek och orkeslös igen samt att hp var lågt. Efter hon hade fått blodet var hon piggare igen. Men vi är tvungna att åka in imorgon igen för hennes peg gör och hennes ena CVK funkar ej samt att hennes Trombocyter är på en låg nivå så hon kan behöva det imorgon också. Vi som hade tänkt komma iväg till Borås Djurpark så himla tråkigt att aldrig få göra något skoj det bara blir sjukhusbesök hela tiden.
Jag är så trött på att göra min dotter illa. Varje dag måste jag göra rent Pegen med en gråtande och skrikande dotter ibland gör min sambo rent också. Jag blir helt slut av allt som vi måste gå igenom och hinner inte skriva här eller ringa till vänner för när kvällen kommer är jag så j_vla trött att jag vill bara va.
Nu ska jag dricka lite kaffe och se ett avsnitt av 24 innan jag går till sängs.

Operation avklarad

Tors 19 apr 17:01

av Billan27 @ 17:01

Vi fick inte åka hem efter röntgen de ville ha oss kvar på sjukhuset över natten eftersom operationen skulle bli tidigt på morgonen.

S mår bra efter operationen som gjordes igår. De opererade 4 timmar på henne så nu har hon 3 slangar ur sig Lite jobbigt att se henne med alla slangar. Hon har varit lite skakig på benen idag eftersom de tog ut stamceller från benmärgen så det gör lite ont kroppen efteråt. Men de fick ut massor av stamceller så det var lyckat iaf. En ny cytostatikabehandling startade idag trodde att vi skulle slippa det på en gång men sen tyckte vi att det var skönt att bli av med den på en gång när vi väl är inne på sjukhuset.

Jag ska iväg på möte ikväll och imorgon efter lunch åker jag på ett internat, så sambon får vara själv på sjukhuset med S. Det ska nog gå bra men det känns skönast för mig att vara där också. Vill gärna vara nära min lilla skrutta men samtidigt är det skönt att få lite tid för mig själv.

Magnet röntgen

Tis 17 apr 09:39

av Billan27 @ 09:39

Idag blir det att åka till sjukan igen för att S ska röntgas. Hon blir sövd inför röntgen så 6 timmar innan får hon inte äta och 3 timmar innan får hon inte dricka. Detta är inte skoj med en 19 månaders för är det morgon så ska det vara frukost tycker hon och blir jätte ledsen om hon inte får det. Hon stod här och drog i kylskåpet förut och vart så arg och ledsen när hon inte fick något där ifrån. Nu är det mindre än 3 timmar till MR så nu får hon inte dricka heller. Ska ta och åka snart till sjukhuset.

Är lite orolig vill inte att de ska hitta något i hennes hjärna. Men mest orolig är jag inför morgondagen då hon ska opereras. Får skriva mer om det ikväll.

Vi ligger inne igen

Fre 13 apr 12:37

av Billan27 @ 12:37

S fick feber i onsdags natt så vi åkte in till sjukhuset på morgonen. Hon hade låga värden så hon fick blod och trombocyter. Efter 2 timmars blodtransfusion kvicknade hon till och blev pigg igen, lillskruttan. Det är så himla skönt att det finns människor som ger blod och trombocyter tänk om det inte fanns det hur skulle det gå för min lilla tjej då??
Igår fick vi en liten permission så vi var hemma några timmar och åt lunch med S faster och farbror. Sen bar det tillbaka till sjukhuset på em och det var så härligt väder ute solen sken och fåglarna kvittrade så underbart med våren S tyckte det var skoj att plocka vitsippor när vi gick från bilen ner till sjukhuset. Hon gick och höll 3 stycken i sin hand och var så stolt
Trodde att vi skulle få åka hem idag eftersom värdena såg bättre ut idag men de vill ha oss inne för att kunna ge penicillin i CVkn och ha koll på S. Men vi har fått permission idag också några fler timmar Härligt Ska ha besök av 2 kompisar nu på em på lite fika. Den ena tjejen bor i USA men är på besök hemma i Sverige så det ska bli skoj att träffa henne det var ett tag sedan nu.
Jätte fint väder ute idag också så vi kan nog sitta ute i uterummet och fika idag mysigt.
Jag är faktiskt lite nere idag det är så mycket som ska göras på S nästa vecka så jag är lite orolig inför detta. Jag känner att jag är nära att börja gråta men försöker att hålla det tillbaka så gott jag kan.
Angående jobbet så ska jag börja jobba 2 dagar i veckan från den 21 maj får hoppas att jag kommer att orka det. Annars så får jag vabba.
Nu ska jag ut och njuta av solen medan S sover.

Hur ska man få tid?

Tis 3 apr 10:5 av Billan27 @ 10:55

Tiden bara rinner iväg. Vi har flyttat och legat på sjukhuset igen för S har fått sin andra cytostatika behandling. Vet inte hur jag ska få tid till att packa upp allt ur lådorna och vart jag ska få orken allt känns jobbigt nu för tiden.
Har även börjat jobba en dag i veckan, det gick bra men nu undrade chefen om jag kunde jobba en dag till i veckan för att det ska gå funka bättre på jobbet. Men jag vet inte hur det ska gå för mig om jag kommer att klara det samtidigt vill man ju vara till hjälp. Ska tänka på saken till på torsdag.
Vi är alla tre hemma idag en hel dag för första ggn i huset. Men S är dålig hon är förkyld och vill bara bli buren. Ingen feber nu men hade lite hög temp i morse. Har ringt sjukhuset de tyckte vi skulle ringa igen om tempen stiger mer. Men det har gått ner så det är skönt för vi vill inte läggas in på sjukhuset igen nu. Vi vill njuta av att leva i vårat nya hus bara för en dag SNÄLLA!!
Det märks att behandlingen påverkar S hon är inte alls lika pigg nu blir hon sjuk snabbare och hon är mer gnällig. Men det förstår jag att hon blir det är ju en tuff behandling hon är under.
Nu vill läkarna sätta in en peg som hon ska får mat genom och de vill ändra hennes CVK samt att hon ska skördas på stamceller och det ska tas magnetrtg. För alla dessa saker krävs att hon sövs, jag hoppas att de kan göra några saker på samma gång när hon väl är sövd. Det känns så himla jobbigt att det ska göras så mycket på min lilla älskling man blir jätte ledsen och önskar att man kunde dra tillbaka klockan till tiden innan vi fick reda på om denna hjärntumör.
Ska se hur det går för sambon med S hon vaknade och skrek. Får skriva mer sedan.

Måndag 19/3

Mån 19 mar 22:22

av Billan27 @ 22:22

Idag har Sibylla varit på bra humör och vi hade farfar över när vi var hemma på permission från sjukhuset. Så han satt barnvakt så jag och sambon kunde komma iväg för att köpa tapeter till huset.
Sen när vi kom hem sov hon. Hon har börjat tappa håret nu det slog till på en gång och nu ramlar det av hur mycket som helst. Klippte av en bit hår idag som jag band ihop med ett fint sidenband, kan vara skoj att ha kvar. Får hoppas att det inte kommer att se allt för hemskt ut när håret är borta. Min lillskrutta utan hår men hon verkar iaf inte bry sig och det är tur att hon inte är så gammal.
I natt sover sambon på sjukhuset med S och jag sover hemma. Ska ta och lägga mig snart. Ska till sjukhuset imorgon bitti och hämta dem så ska vi åka till huset.
Jag hoppas att hennes blodvärden går upp snart så hon får komma hem helt så vi får ha det mysigt i vårat nya hus i helgen då vi flyttar dit.

Sjukhuset är vårat andra hem nu

Lör 17 mar 13:25

av Billan27 @ 13:25

Åkte in med S i torsdags till sjukhuset för hon bara skrek och var inte alls på humör. Det visade sig att hennes blodvärden var nere i botten så det blev inläggning. Sambon fick vara med S eftersom jag låg hemma med en hemsk förkylning och feber.
De får bara vara inne på rummet på sjukhuset eftersom hon är förkyld och infektionskänslig. S accepterar det än så länge enligt Sambon. Hon kikar mest på sina barnfilmer och läser böcker. Sen så leker hon doktor med sin docka som har en CVK som S också har. Skoj att ge dockan medicin som man själv får den
S får antibiotika i förebyggande syfte i sin CVK 3 ggr om dagen. Vet inte hur många dar vi måste bo på sjukhuset. Men idag fick vi komma hem på permission över dagen så det är skönt för oss alla. Ska ta en sväng ut till vårat hus senare när S har vaknat. I natt kommer jag att sova med S på sjukhuset. Det är inte lätt att ha det så här när man ska flytta. Men det viktigaste är att S blir bätt

Första Veckan på cytostatika

Mån 12 mar 20:39

av Billan27 @ 20:39

På måndagen vart det först hörseltest vid 13 tiden för att se hur S hör nu eftersom cytostatikan kan påverka hennes hörsel. Hon hör nu som hon ska det var inga problem med hörseln.
Sen bar det av till sjukhuset till barncancercentrum. Droppet med den första cytostatikan sattes in vid halv 6 på kvällen och den andra vid halv tolv. Även en stor påse sockervatten sattes in.
Nu ska hon få ha dessa 3 slangar hängande ifrån sig i 96 timmar.

Dag 2 började bra men efter lunch kom första kräkningarna sen igen efter middagen. Hon fick koritson som skulle hjälpa till att stoppa illamåendet. Sen gick det bra och inga mer kräkningar. Man springer efter henne med droppställningen hela tiden ingen lugn stund.
Skönt att hon har hittat en liten kompis som är nästan lika gammal. De har jätte skoj med varandra och hon har även en storasyster som är skoj att leka med tycker S.
Idag ska hon även få cytostatika i dosan i huvudet. Hon får först lugnande och hon börjar skratta och allt är jätte skoj. Det går bra att dra ut hjärnvätska och sen in med medicin och sen tillbaka med hjärnvätska. Detta ska göras varje dag vi är här inne. Vi behöver verkligen vara med båda två för S ligger/sitter i sambons knä. Jag visar böcker m.m. för att få henne att tänka på annat.

Dag 3. Aptiten är borta S vill inte äta alls och vi får vara glad över det lilla hon får i sig. Men hon är pigg och glad. Leker för fullt med sin nya kompis. Ibland blir hon ledsen när vi säger till henne att stanna eftersom vi inte hinner med med alla slangar m.m. Jag tycker det är jobbigt att hela tiden följa efter henne med dessa slangar. Men vi har inget val.
Hon kissar massor eftersom hon får så mycket sockervatten. När vi byter blöjor måste vi ha handskar på oss och lägga blöjan i en plastpåse och knyta ihop på en gång. Cytostatikan kommer ut denna vägen därför gör måste man göra så här.

Dag 4. Allt flyter på men jag är trött på att vara på sjukhuset. vi går runt runt i korridoren och det är såååååå tråkigt. S tycker det är tråkigt också och tittar mer på DVD. Vi har med 3 olika barnfilmer och hon älskar Nalle i det blå huset, och Elias. Men hon är tröttare än vanligt också och tycker det är mysigt att ligga i sängen och kika på tv.
Var tar en sväng ner till lekterapin och leker där. Det tycker S är skoj att leka med lite andra saker. Vi är inne i musikrummet och spelar på trummorna och klär ut oss

Dag 5. Nu är det bara 1 dag kvar här. S mår bra det ända som inte är bra är att hon hostar mycket på nätterna. Jag sover inte speciellt bra här på sjukhuset eftersom S hostar och vänder och vrider på sig så hon får slangarna runt sig. Sen kommer personal in då och då så jag vaknar.
Idag har vi besök av S farfar och sen kom 2 kompisar till mig med middag lasagne och efterätt kladdkaka med grädde Härligt att man har så snälla kompisar för detta är ju verkligen vad man behöver.

Dag 6. I natt hade S fått slangarna 2 varv runt halsen som tur vaknade sambon av att S lät konstigt och fick såg hur det låg till. Jag vart helt hysterisk när han berättade detta för vi undrade om detta från början men det lät på de som jobbar där att det inte händer. Men nu lär jag aldrig kunna sova något på sjukhuset efter detta.
Det är sista dagen på sjukhuset för denna ggn och det känns så himla härligt när det kopplar bort sockervattnet som har gått själv nu i 24 timmar för att rensa ut i kroppen. S blev fri och vi behövde inte springa efter henne. Men hon tyckte det kändes konstigt att vi satt stilla så hon vände sig om och tittade på oss precis som kom då.

Imorgon tisdag ska vi in för provtagning de vill se hur S blodvärden är.

Tiden går åt att vara med min dotter

Sön 11 mar 21:35

av Billan27 @ 21:35

Jag spenderar mycket tid med min dotter och det är ju förståeligt eftersom hon är sjuk. Hade tänkt skriva ner vad som hände under vår vecka på sjukhuset men jag får ta det imorgon när hon sover efter lunch. För nu är det dags att sova.

Hemma i natt (kopierat från annan blogg)

Fre 9 mar 22:23

av Billan27 @ 22:23

Jag sover hemma i natt medans sambon sover med S på sjukhuset. Veckan på sjukhuset är snart över. Det har gått bra. S spydde 2 ggr första dagen sen har det inte kommit upp någon mat igen. Men hon har ingen aptit och äter väldigt lite. Men hon får dropp 24 timmar om dygnet så allt sockervatten gör att hon inte är hungrig.
Kommer att skriva mer i helgen om våran vecka på sjukhuset behöver vila mig nu och sova en hel natt.

Dagen D!

Mån 5 mar 11:10

av Billan27 @ 11:10

Vi sitter och laddar hemma nu för att snart åka till sjukhuset. Först ska det göras ett hörseltest idag sen ska vi åka till barnsjukhuset och börja cytostatikabehandlingen. Vi får säkert svar på njurktr och om de såg något på magnetrtg. Man är lite nervig inför allt just nu. Men det är skönt att S mår så bra nu och är pigg. Hon sov bra i natt var lite orolig men jag gick upp och vaggade sängen lite sen somnade hon igen. Hon sover ju i vårat rum igen eftersom vi vill ha koll på henne på nätterna får se om hon kan sova i sitt rum i huset sen. Vi ska flytta mitt i allt detta om 3 veckor till ett hus vi bor nu i en lägenhet. Ska bli så skönt att få mer yta att leva på speciellt nu när vi kommer att vara hemma så mycket.
Nu ska jag vila lite.

Söndagen den 4 mars

Sön 4 mar 09:22

av Billan27 @ 09:22

Gårdagen var en bra dag. S lekte med mormor och morfar. Vi var även ute på en promenad och det var skönt.
Jag hann även som sagt handla och det var skoj. Köpte en vårjacka på POP till S, en skjorta och en grön tröja till mig på MQ. Sen ett par mjukisbyxor till mig på HM och en skjorta till S på HM.
Vi åt färska räkor till middag med vitlöksbröd så idag luktar jag nog gott

S verkar må bra idag så det känns bra så vi slipper ge henne alvedon hela tiden.
Idag blir en lugn dag vi laddar inför morgondagen då cytostatikabehandlingen börjar.

Besök av mormor och morfar

Lör 3 mar 09:56

av Billan27 @ 09:56

Hemma igen och har landat.
Operationen gick bra i onsdags. S var jätte trött efter och sov mest hela tiden trodde att jag skulle behöva vara vaken på natten med en pigg tjej. Men efter ha kräkts upp all välling som hon fått efter narkosen somnade hon hårt och sov i flera timmar. Jag satte klockan på 24 för att kika till henne då men hon vaknade 10 i så då gick vi upp och värmde vällingen. Men nu fick hon bara halv flaska men det tyckte hon var helt ok. Sen somnade vi om och hon fick behålla vällingen denna ggn som tur va man blir lite orolig när hon spyr eftersom hon inte har ätit på många timmar. Sen vakknade hon igen vid halv 5 för lite mer välling. S somnade sedan bredvid mig men eftersom sjukhussängen inte är allt för bred så flyttade jag över henne till sin säng när hon somnat. Vi sov sedan till halv 8 så det var skönt att få sova lite.
Vi fick sedan åka hem på torsdagen på eftermiddagen. Men på kvällen började CVKn blöda mer än det ska. Så vi ringde upp till sjukhuset och vi fick komma in för kontroll. Men de gjorde rent och byte omläggningen. Vi åkte sedan hem igen och S somnade på vägen hem klockan var ju redan 22:30. Sen höll jag koll på CVK på natten genom att vakna med jämna mellanrum satte klockan. Så jag lyste med ficklampa under pyjamaströjan för att se så det inte blödde. Men det såg fint ut hela natten som tur va.
Klockan 8 på morgonen (fredagen) åkte vi tillbaka in till sjukhuset. Nu blev det njurkontroll på barnfysiologen som höll på i 2 timmar men vi var inte där hela tiden under 2 timmar utan kunde gå iväg och leka i lekterapin ett tag.
Vid 12:30 var det dags för sövning inför magnetrtg. Denna ggn gick sövningen jätte bra. Jag höll henne och sjöng Blinka lilla stjärna lite tyst i hennes öra sen sov hon. Hon grät inte så det var skönt. Hon var jätte ledsen när hon sövdes i onsdags eftersom hon hade fått en infart i handen precis innan och det var där de tryckte in sömnmedlet. Men nu inför magnetrtg så hade ju hon sin CVK och den används för allt nu så hon slipper stick.
När hon var sövd och de gjorde magnetrtg så passade jag på att äta lunch.
En timme senare fick jag komma upp till uppvaket då var inte S där än. Men det kom precis efter mig och då låg S och bytte nappar det är min dotter det Så hon var vaken redan och jätte hungrig fick lite saft av narkosläkaren och då vart hon lite gladare. Sen fick hon lite mat på avdelningen sen åkte vi hem. Jag och S var själva på sjukhuset hela dagen eftersom hennes pappa var sjuk.
Idag är det lördag och vi har precis givit S en alvedon för hon hade ont och kunde knappt gå. Men nu dansar hon och springer runt så det är skönt att se.
Om några timmar kommer hennes mormor och morfar på besök och ska stanna en natt. Tror att hon kommer att tycka att det är skit skoj.
Jag ska åka in till stan och kika på lite kläder till S och mig. Har inte hunnit handla saker på 1 månad har haft fullt upp med alla sjukhusbesök. Men idag ska shoppas det ska bli skoj att komma iväg själv och göra något. S ska få en vårjacka iaf.

Morgondagen den 28/2

av Billan27 @ 18:54

Har nu pratat med sjukhuset. Ska vara inne klockan 9 imorgon bitti för vid 9:30 ska det göras en Datortomografi på hjärnan. Ska bli spännande och se hur vi ska få S att ligga still. De får annars ge lugnande medel och det tror jag kommer att behövas på en gång för hon är inte stilla mycket.
Sen efter det är gjort blir det att duscha och tvätta kroppen med klorhexidin igen ( har gjort det nu ikväll).
Vid 13 tiden kommer operationen att ske. En CVK ska opereras in och en dosa i huvudet.
Vi kommer att ligga ett dygn på sjukhuset och det blir nog jag som ligger kvar med S och J (pappan) åker hem.
Jag skriver igen på torsdag kväll.

Kampen mot cancern (kopierat från annan blogg)

Skriva dagbok kanske kan göra detta året lättare för mig!

av Billan27 @ 13:02

Kom på att jag behöver nog skriva av mig om det vi kommer att vara med om under detta året. Det har ju kommit som en chock för oss att våran dotter har fått cancer dvs hjärntumör. S har alltid varit så frisk och glad liten tjej så detta besked att våran lilla prinsessa hade en elakartad hjärntumör kom som en blixt från klar himmel.

Imorgon ska vi in till sjukhuset och då ska hon opereras igen. De ska sätta in 2 saker en i huvudet och en på bröstet. Kommer nog lära mig vad dessa saker heter. Men hon ska få cellgift i dessa saker det vet jag.

S är pigg och glad nu. Hon äter ordentligt och springer runt här hemma. Hon har nu vaknat efter ha sovit 2 timmar. Ska ta hand om henne och ge henne lunch.

Min hobby Scrapbooking

Håller på att göra i ordning ett rum till mig där jag kan sitta och scrappa. Det tar lite tid att få till det som man vill ha det. Men det börjar forma till sig åt det hållet som jag vill. Lite hyllor ska upp på väggen sen är det lite andra små saker som ska fixas. Sen ska jag sitta där och scrappa, längtar att få börja med det igen. Har lagt detta på hyllan när Skruttan blev sjuk och när vi flyttade låg allt nerpackat. Men snart kan jag börja och jag tror det blir skönt mentalt för mig.

Operation av tunntarm

Kirurgen ringde idag och den 28 aug kommer han att operera Skruttans tunntarm. De tar bort den del som är skadad i början men inte helt från början. För den delen är viktig att ha kvar för den har kontakt med gallan och något mer som jag inte kommer ihåg just nu. Så vi får bara hoppas att den kommer att fungera på Skruttan, annars blir det en till operation senare. Jag har sagt hela tiden att jag inte ville att Skruttan skulle opereras vid hennes födelsedag men just nu har vi inget val, tyvärr. Eftersom vi vill att denna kirurgen ska göra det och det går inte att vänta tills i slutet på sept då han är tillbaka på jobbet. Han har varit med från början när det gäller min Skruttas mage och tarm, så han vet hur det har sett ut osv. Sen är han tydligen jätte duktig på det han gör.
Det känns väldigt tungt att hon måste genomgå en till operation. Jag mår dåligt igen och är väldigt orolig inför operationen. Jag har mått bra nu ett tag eftersom Skruttan har mått bättre och har blivit så pigg och glad. Men nu känns allt jobbigt igen och min styrka som jag höll på att bygga upp är nere i botten igen. Blir så deprimerad och ledsen...........
Skulle börja jobba denna veckan hon ska opereras men nu blir det inget med det. Hade en konstig känsla att jag inte kände att det var ok att börja än eftersom allt med Skruttan är så osäkert hela tiden. Får ringa chefen på måndag och berätta.
Lägger in en liten äldre bild på mina älskling från mars 2007 i början på cytostatikabehandlingen. Hon är nere i lekterapin och leker på sjukhuset.

Kontraströntgen

Idag var det dags för röntgen av skruttans tarm igen. De sprutade in kontrastvätska i sonden medan röntgenapparaten var på och filmade vätskan komma in och ner i magsäcken. Skruttan låg jätte stilla och var så duktig, helt otroligt att en 2-åring kan ligga så stilla. Hon har varit med om detta 2 ggr innan och hon verkar komma ihåg hur det fungerar inga protester. Hon fick självklart välja klistermärken och självklart valde hon en katt som var katten Jansson i Bamse. Den skulle tydligen sitta på röntgen apparaten bland några andra klistermärken som är jätte skoj att titta på när hon ligger med den över sig.
Det var riktigt häftigt att se hur kontrastvätskan rörde sig neråt i magen och man såg även lungorna och hjärtat. Eftersom Skruttan var så snäll fick hon välja flera klistermärken efter hon legat still i 20-25min.
Det blev röntgenbilder med jämna mellanrum fram till 15 tiden sen var det tydligen klart det trodde vi inte. Vi hade ställt in oss på att sova över på sjukhuset för att ta bilder imorgon bitti också som vi har gjort innan. Vet inte om detta är positiv eller negativt det lär vi få reda på måndag när vi ska in på kontroll igen vid 11 tiden.
Har 1 1/2 vecka kvar att vara helt ledig sen ska jag börja jobba 2 dagar i veckan. Det känns roligt men även lite konstigt vill gärna vara nära min Skrutta även om hon mår bättre nu. Men ingen vet ju hur allt kommer att gå. Hur vet vi att hon kommer att överleva allt och inte få en ny tumör. Detta är en oro som äter upp mig och gör att jag mår dåligt. Men samtidigt kan jag ju inte vara hemma hela tiden. Det kommer nog att bli bra.

Prinsessan visar att hon har humör!

Varför??

Har suttit och läst en del bloggar och hemsidor där andra mammor skriver om deras barn och cancern. Det vi alla ställer är frågan VARFÖR?? Det gör så jävla ont i en så man vill bara brista i tid och otid. Varför skulle min kära prinsessa behöva drabbas av detta, vad har hon gjort för något ont. Jag lider med henne varje dag och fattar inte varför en dum cell i en sådan fin kropp inte kan fungera som normalt utan bli elak.
Min prinsessa är så stark så stark att det inte går att förstå att en så liten tjej kan vara så stark när hon får gå igenom allt detta.
Som man ser på bilden här bredvid så sitter hon fast med en droppslang. Hon måste ha detta droppet från 18:00-10:00, det är många timmar visst hon sover de flesta timmarna men hon kan inte röra på sig fritt. Det går in 1200ml näringsdropp i hennes CVK direkt ut i blodet för att hon ska överleva. Detta är det hon lever på men vi har sakta börjat ge henne lite skonsam välling igen i hennes sond som hon har i näsan. Den sonden går direkt ner till magsäcken. Där i ger vi även henne medicin ca 6 stycken mediciner i flytande form eller krossade tabletter blandat med medicin. Innan vi ger medicinen drar vi ut ca 3ooml magvätska ur sonden för att lätta på trycket för min prinsessa. Det ska tydligen inte gå att få ut någon vätska i en frisk mage. Men vi får ut en del men det har minskat och hon spyr väldigt sällan nu, förut spydde hon 5-6 ggr per dag. Så vi är väldigt glada över att hon mår bättre och det är så skönt att vi får vara hemma. Jag tror att mycket av tillfrisknanden har att göra med att vi är hemma nu. Jag blir så glad att se henne skratta och le dagligen det är som en lättnad. Kommer ihåg hur hon var helt apatisk och ointresserad av allt när hon blev lite bättre på sjukhuset. Hon rörde inte en min och ville inte leka med något, det var så jävla jobbigt att sitta och se på det käraste man har som var helt förändrad. Därför är det underbart nu att se en helt annan tjej som är jätte glad och go.
Svaret på frågan Varför? Lär man aldrig få veta tyvärr.

Kontroll

Vi har varit inne på kontroll på sjukhuset idag. Alla värden såg bra ute förutom att CRPt är högt fortfarande men inte så högt som det har varit det ligger på 40. Min kära dotter blir piggare för varje dag och har ett humör när hon inte får som hon vill.
Vi tog en lunch idag vid Gunnebo Slott så himla mysigt att sitta ute och äta härlig lunchbuffé. Sen slank det ner en bit chokladtårta men det är ju sommar och vi är lediga måste få ha det lite mysigt ibland. Men skruttan som jag kallar min dotter ofta åt inget hon ville inte ens smaka på ägg. Hon åt iaf lite våfflor till frukost. Vi ska börja ge henne lite skonsam välling igen men det börjar vi med imorgon. 5 ml vid 4 tillfällen om dagen ska vi ge välling så får ví se hur hennes mage reagerar på det.
Nu sover hon middag en alldeles för sen middag så jag måste ta och väcka henne snart annars får jag henne aldrig i säng i kväll. Jag börjar bli trött själv och skulle vilja vila men det går inte än får vänta tills det blir dags att sova för natten.
Det är iaf skönt att skruttan är piggare och vill göra lite saker.

En sommardag!

Igår hade vi en bra dag ute. Vi åkte till Borås Djurpark och vi hade tur med vädret det kom bara några korta regnskurar och det får man vara glad över eftersom denna sommar håller på att regna bort totalt. Min kära prinsessa fick rida på en liten ponny och hon satt helt perfekt i sadeln och tyckte det var toppen. Hon ville rida mera när det var dags att hoppa av hästen. Vi lär nog åka tillbaka till djurparken igen eftersom vi har ett årskort där, så då kommer hon få rida igen. Hon tycker det är jätte skoj att titta på djuren och blir helt till sig.
Appropå djur så var vi ute och tog en promenad för någon dag sedan och då såg jag ett rådjur bakom en buske. Jag lyfte upp min dotter från vagnen så hon skulle få se och då tog rådjuret fart men tvärstannade efter ett tag och då kom två kid fram ur buskarna och hopppade med mamman upp för slänten. Min dotter tyckte det var jätte skoj att se rådjuren hoppa iväg i full fart. Det är härligt att bo på landet.
Imorgon ska vi in till sjukhuset igen för kontroller får hoppas att hon har gått upp i vikt igen som sist och att värdena ser bra ut. Vill inte läggas in på sjukhuset igen nu när vi är hemma och har det så skönt.
Nä som husägare med tomt måste man klippa gräset så det är dags att ta tag i den biten.